В Московском центре детской черепно-лицевой хирургии на базе детской городской клинической больницы Св. Владимира 13 лет назад одними из первых в России начали заниматься детской краниофациальной хирургией (операции по изменению черепно-лицевого скелета). Пациенты центра - малыши с такими редкими и сложными заболеваниями, как синдромы Аперта, Крузона (преждевременное закрытие черепных швов в сочетании с деформацией лица и черепа), Тричера-Коллинза (отсутствие или деформация костей лица), Пьера-Робена (недоразвитие нижней челюсти и неба), лицевые расщелины.

«Дети с подобными синдромами имеют характерный внешний вид и поэтому даже персоналом роддомов часто расцениваются как умственно-отсталые и нежизнеспособные, - говорит директор благотворительного фонда «Лицо ребенка» Анна Сапрыкина. - Между тем при своевременном начале лечения, например, синдрома Крузона можно свести к минимуму повреждение головного мозга и значительно улучшить внешность больного. Дети с синдромом Тричера-Коллинза тоже совсем не безнадежны, интеллект у них сохраняется».

Более распространенные уродства, такие как гемангиомы (доброкачественная опухоль из кровеносных сосудов), расщелины губ, лица и неба («заячья губа» и «волчья пасть»), здесь считают самыми простыми операциями. После хирургического вмешательства от порока не остается и следа, ребенок начинает нормально говорить и может в 6-7 лет идти в обычную школу.

«За прошедшие годы мы приняли как в стационаре, так и в амбулаторном подразделении нашего центра на базе ЦНИИ стоматологии 150 тыс. больных, - рассказывает руководитель центра, доктор медицинских наук, профессор Виталий Рогинский.- Практически все дети после нашего лечения могут участвовать в нормальной жизни».

Центр - государственный, но финансируется из бюджета лишь на 16%. Этих денег хватает на скромную зарплату медикам и на операции, которые необходимы маленьким пациентам по жизненным показаниям. Однако со многими пороками лица и черепа можно жить, поэтому за лечение надо платить. Помощь этим больным высокотехнологична, а потому дорога. Ортопедические аппараты, растягивающие кости черепа и челюстей, шовный и протезирующий материал покупают родители.

Дорого стоит компьютерная томография и изготовление стереолитографических моделей, по которым хирурги разрабатывают тактику будущей операции. Но у многих пап и мам, особенно в регионах, необходимых средств нет. А детям-сиротам и вовсе не на кого надеяться.

«Нам помогает Московское правительство и Американское общество помощи российским детям. Благодаря этому мы можем продолжать работать на высоком уровне, делать все виды операций, известные в мировой практике, - говорит профессор Рогинский. - Но деньги на научную работу очень нужны. Имеющееся оборудование ломается, очень хотелось бы приобрести новый ультразвуковой дистрактор с респиратором, пьезоэлектрический скальпель. Эти инструменты позволяют делать операции быстро, изящно, бескровно». В центре также мечтают о собственной стереолитографической установке. Пока единственная такая установка работает в Институте проблем лазерных и информационных технологий в подмосковной Шатуре. Процесс заказа и доставки трехмерных моделей для планирования операций занимает много времени и стоит такая модель $5 тыс. Будь установка стоимостью $30 тыс. под рукой в случае острой травмы, изготовление модели черепа пациента занимало бы всего два часа.

«В очереди на операцию в настоящий момент - трое сирот, - говорит Анна Сапрыкина. - Самый тяжелый случай у двухлетнего Олега Г. У мальчика синдром Тричера-Коллинза, расщелина неба, ушные раковины недоразвиты и деформированы. Интеллект пока сохранен. Лечение нужно комплексное, общая его стоимость $5400. Сейчас Олег не может нормально дышать, но все жизненно важные функции у него можно восстановить».

Ждет помощи Артем В. (2 года). У него двусторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. Ребенок поступит к нам в июле. На первый этап лечения нужно 18 тыс. руб., а на все семь этапов - 49 тыс. По 65 тыс. руб. требуется на полную реабилитацию Ксюши С. (5 лет) и Саши Л. (7 лет). У этих детей также расщелины неба.

Центр детской челюстно-лицевой хирургии и Благотворительный фонд «Лицо ребенка», созданный для привлечения и аккумуляции средств на лечение детей с пороками лица и черепа, очень хотели бы найти финансовую поддержку у российских банков, компаний, частных лиц. Помогите детям смотреть на себя в зеркало без страха и боли!